9H-10H / LE VENDREDI > LES PARENTS, CONJOINTS ET ENFANTS TÉMOIGNENT DE L'AIDE QU'ILS APPORTENT QUOTIDIENNEMENT À LEUR PROCHE DÉPENDANT. VOUS N'ÊTES PAS SEUL(E) ! En France, 8,3 millions de personnes accompagnent un proche malade, handicapé ou âgé. Les aidants familiaux se plaignent en majorité du manque de temps, du stress et de l'absence de répit. Un quart d'entre eux arrête de travailler pour soutenir leur proche et se retrouve dans une situation financière souvent précaire. Les aidants manquent d'informations et ont besoin d'écoute et de soutien. Parents, conjoints, enfants... Vivre FM vous écoute et vous conseille ! TÉMOIGNEZ EN APPELANT LE 01.56.88.40.20 MESSAGES D'AIDANTS... Pierre, le fils de Violette, atteinte de la maladie d'Alzheimer 'L'émission permet de relativiser ses problèmes et de se poser les bonnes questions. Est-ce que j'en fais trop ou pas assez ? Y'a-t-il d'autres façons de faire ? Puis-je trouver du soutien ? Une aide véritable pour qui n'a personne avec qui échanger sur ces sujets pénibles et personnels' Jeanne, la maman de Fanny, atteinte d'une maladie orpheline 'J'espère que les parents qui m'ont entendu se sont sentis moins seuls. Je n'ai pas voulu donner une image trop pleureuse car, malgré le fait d'avoir un enfant handicapé, j'organise mes journées afin d'avoir une vie sociale.' Martine, la femme d'Yves, atteint de la maladie de Parkinson 'Votre émission m'a redonné confiance en ma capacité d'aider et de gérer nos problèmes. Chez tous les aidants, je trouve qu'il y a un formidable appétit de vivre, et la musique donne la pêche ! Merci à l'équipe.' TÉMOIGNEZ EN ENVOYANT UN MESSAGE LA QUESTION DES AIDANTS Une relation tendue avec votre proche dépendant ? Une fatigue physique et morale trop importante ? Une diffuculté à trouver des solution de prise en charge et des soutiens ? La psychologue Michèle Guimelchain-Bonnet répond à vos questions. POSEZ VOTRE QUESTION DÉCOUVRIR LES AUTRES QUESTIONS / RÉPONSES « Le Grand Témoin - Aidants familiaux », EN PARTENARIAT AVEC
Jacques Six
Jacques Six aide son épouse Nadalette La Fonta Six qui souffre des séquelles d'une opération. Jacques a beaucoup aidé sa femme Nadalette lorsqu'elle s'est retrouvée paraplégique, suite à une opération d'une scoliose. Une histoire qu'elle a racontée dans le livre "Le Roseau penchant -Histoire d'une merveilleuse opération", aux Editions Fauves. Jacques est sollicité pour toutes les sorties extérieures, chacun étant dépendant de l'autre. Récemment les choses se sont un peu inversées. Jacques est tombé malade suite à une infection nosocomiale et a frôlé la mort. Il a pu compter sur le soutien de son épouse.
11/29/2018 • 35 minutes, 20 seconds
Témoignage : Christophe, papa d'une petite fille autiste, nous raconte son quotidien
Faustine a toujours été une enfant souriante et câline. Seulement voilà, Faustine a un retard dans la marche et dans la parole. Le diagnostic est doucement arrivé... l'autisme. Pourtant avec son frère et sa soeur, Faustine vit au rythme de sa famille, des relations sociales et scolaire. Christophe son papa nous raconte la vie de Faustine, et nous dévoile la vie de Faustine comme dans un roman. Les parents d'un enfant autiste ont l'impression de vivre dans un monde parallèle et d'improviser leur existence : les réactions des jeunes autistes peuvent en effet être imprévisibles. Christophe Rault, le père de Faustine, une petite fille de 7 ans, qui souffre de troubles du spectre autistique, nous raconte son quotidien et celui de toute la famille. Sur le même thème : Elisabeth Célestin aide sa fille Ilona, 19 ans, qui est atteinte d'une maladie rare Anne Herbert Bertonnier a perdu sa fille Manon, emportée par un cancer mais a surmonté cette épreuve Corinne Falbet-Desmoulin apporte un soutien permanent à son mari qui est malentendant
11/25/2018 • 37 minutes, 5 seconds
Elisabeth Célestin, maman de Ilona
Elisabeth Célestin aide sa fille Ilona, 19 ans, qui est atteinte d'une maladie rare. Lorsqu'on est parent d'un enfant malade ou handicapé, on est souvent perdu. Entre les tâches administratives, les rendez-vous médicaux, les établissements à trouver, le rôle d'aidant familial peut sembler lourd. Il est parfois utile de se faire aider. Après une longue errance de diagnostic, Elisabeth Celestin a appris qu'Ilona sa fille de 4 ans souffre d'une maladie rare, le syndrome de Rett. Elle revient sur le parcours de sa fille, aujourd'hui âgée de 19 ans. Elle est accompagnée de Sixtine Jardé, assistante sociale à l'hôpital Necker- Enfants Malades, qui coordonne depuis trois ans une expérimentation mise en place pour faciliter et fluidifier le parcours de vie des enfants malades et de leurs familles.
11/12/2018 • 35 minutes, 17 seconds
Anna Dubosc
Anna Dubosc publie "Koumiko" aux Editions Rues des promenades où elle raconte comment sa mère s'est enfoncée dans la maladie. Actuellement Koumiko, la mère d'Emma vit en Ehpad au Centre Robert Doisneau. Sa fille revient sur son déclin car sa mère perd la mémoire, ses repères. Anna doit accepter de faire le deuil de sa mère d'avant mais partage toujours des moments heureux avec elle.
10/31/2018 • 35 minutes, 39 seconds
Anne Herbert Bertonnier
Anne Herbert Bertonnier a perdu sa fille Manon, emportée par un cancer mais a surmonté cette épreuve. Lorsqu'on apprend que son enfant est atteint d'une maladie grave, la vie bascule. Cela a été le cas de Anne Herbert Bertonnier en 1998, lorsqu'elle apprend que sa fille Manon, 4 ans est atteinte d'un neuroblastome métastatique de phase 4.
10/12/2018 • 38 minutes, 21 seconds
Corinne Falbet-Desmoulins
Corinne Falbet-Desmoulin apporte un soutien permanent à son mari qui est malentendant. Lorsqu'on est aidant, il est important de pouvoir se ressourcer. L'écriture peut être une solution pour se libérer et prendre un peu de recul. Corinne Falbet-Desmoulin est aidante de son mari qui est malentendant, qui lui a inspiré plusieurs nouvelles autour du handicap physique et de la détresse psychologique. Elle l'aide dans toutes les situations de communication. Son nouveau livre s'intitule "Singulières".
10/12/2018 • 36 minutes, 38 seconds
Carole Herman
Carole Herman s'occupe en permanence de son fils Django, dix sept ans et demi qui est autiste. Django est atteint d'une maladie rare, à cause d'un gêne muté, qui occasionne des troubles autistiques. Comme il ne parle pas, sa mère Carole doit jouer tous les rôles : maman de l'hôpital, soignante, infirmière, éducatrice, secrétaire, porte-parole. Les nuits sont difficiles car Django ne dort pas. Pour pouvoir aider son fils 24 heures sur 24, Carole a abandonné son travail.
10/9/2018 • 37 minutes
Proches de personnes alcooliques
Johane et Sylvie témoignent de leur vie auprès d'un proche ayant des problèmes d'alcool. Johane a perdu son père et son frère qui étaient dépendants à l'alcool, bien qu''elle est tout essayé pour les sauver. Sylvie a une fille qui a développé des addictions, notamment à l'alcool, depuis l'âge de 18 ans. Tout a changé lorsque sa fille a pris conscience de sa maladie. Toutes les deux ont été aidées par Al Anon, qui s'adresse aux membres de la famille, aux amis et aux proches de personnes alcooliques et organise des réunions. Plus d'infos sur http://al-anon-alateen.fr Et un numéro : 09 63 69 24 56
10/3/2018 • 38 minutes, 40 seconds
La Journée Nationale des Aidants c'est le 6 octobre! 11 millions de Français sont concernés.
Le 6 octobre aura lieu la 9ème édition de la Journée Nationale des Aidants, sur la thématique : "La santé des aidant(e)s". Une ancienne aidante et une aidante actuelle témoignent. La thématique de cet événement "la santé des aidant(e)s" a été choisie par les personnes concernées. Nombreux sont les aidants qui déclarent que l'aide qu'ils apportent a un impact sur leur santé. Ils sont sujets au stress, au surmenage et à l'anxiété. Claudie Kulak est la présidente du collectif "Je t'aide", qui organise la Journée Nationale des Aidants. C'est une ancienne aidante puisqu'elle s''est occupée de sa tante âgée et handicapée ainsi que de son père, qui souffrait de la maladie d'Alzheimer. Elle constate de nombreux reports de soins chez les personnes qui aident un proche au quotidien. Elle revendique un statut et des droits pour les aidants. Lilas a 37 ans et témoigne de l'aide apportée à son père, âgé de 70 ans. Celui-ci a de gros problèmes de santé suite à un AVC et est aussi dialysé. Il vit seul mais Lilas gère tout le quotidien. Elle souffre d'une maladie rare qui a évolué négativement à cause du stress. Elle est très fatiguée et a dû arrêter son activité professionnelle. Plus d'informations sur www.lajourneedesaidants.fr
9/27/2018 • 35 minutes, 57 seconds
Thierry Gisclard
Thierry Gisclard aide sa femme Valérie qui souffre du syndrome d'Ehler-Danlos. Valérie, une jeune femme dynamique de 50 ans souffre du syndrome d'Ehler-Danlos, une maladie génétique rare qui se caractérise par des troubles héréditaires du tissu conjonctif et qui atteint le spectre de la mobilité articulaire. Valérie a perdu son travail et son mari Thierry a pris la décision de partir en pré-retraite, afin d'être encore plus présent à ses côtés. Auparavant, le couple a vécu des années d'errance de diagnostic. Valérie a désormais une aide à la personne mais c'est Thierry qui gère le quotidien. Il y a 6 ans, le couple a fondé l'UNSED (L'Union Nationale des Syndromes d'Ehller Danlos), pour aider d'autres personnes concernées par cette maladie. Plus d'infos sur www.unsed.org
9/25/2018 • 34 minutes, 23 seconds
Journée mondiale Alzheimer
Initiée en 1994, la Journée mondiale Alzheimer organisée ce 21 septembre est devenu un rendez-vous incontournable pour celles et ceux qui s'engagent contre cette maladie. A cette occasion, Béatrice Gurrey, auteure du livre "La tête qui tourne et la parole qui s'en va" raconte comment ses deux parents ont été victimes de cette pathologie. La maladie d'Alzheimer touche près de 900 000 personnes en France. Les deux parents de Béatrice Gurrey ont été atteints par cette maladie. Cette concordance a redoublé les épreuves auxquelles sa famille a été confrontée. L'auteure de "La tête qui tourne et la parole qui s'en va" explique comment elle a accompagné ses parents et comment elle a dû trouver un établissement adapté. Elle nous apprend que ces troubles de la mémoire, de la pensée et du comportement ont changé la personnalité de ses parents. "Le tête qui tourne et la parole qui s'en va" de Béatrice Gurrey est paru chez Robert Laffont
9/17/2018 • 37 minutes, 31 seconds
Séjour de répit : la bonne idée vacances pour tous les aidants !
Mireille Anglade, aidante de son époux Gilles, 76 ans, hémiplégique et aphasique. Mireille Anglade aide au quotidien son mari Gilles, âgé de 76 ans, hémiplégique et aphasique depuis un accident vasculaire cérébral en 2012. Entre les repas, les rendez-vous médicaux, la présence à la maison qui est indispensable en permanence… L’aide est très prenante et la routine se fait beaucoup sentir. Heureusement, il y a les vacances ! Le centre de répit « Les Bruyères » où le couple se rend chaque année accueille les aidants et leurs proches dans un véritable « havre de paix », près de la ville de Vichy. Faites le voyage avec nous dans cette émission ! « La parole aux aidants, vous aidez, on vous aide ! » En fin d’émission « les questions des aidants familiaux ». Informations : http://lesbruyeres.centrederepit.org / 04 43 03 13 27
6/29/2018 • 37 minutes, 49 seconds
Maladies de Lyme : une mère et son fils face aux erreurs de diagnostic
Yannick Schraen, 16 ans, atteint de la maladie de Lyme et sa maman Diane. En 2013, Yannick Schraen a vécu une terrible paralysie progressive sans que les médecins ne puissent expliquer de quoi il souffrait. Traité d’affabulateur, le jeune homme a même été - pire encore - interné en psychiatrie, alors qu’il ne pouvait plus marcher et souffrait de fortes douleurs. Yannick et sa mère Diane, à ses côtés à chaque instant pendant 11 mois, reviennent sur leur parcours du combattant jusqu’à ce que le diagnostic de la maladie de Lyme soit enfin posé et qu’un simple traitement antibiotique ne guérisse l’adolescent. En fin d’émission « les questions des aidants familiaux ». 11 mois d’enfer ! Maladie de Lyme, comment j’ai failli mourir, de Yannick Schraen et Diane Schraen-Meura, paru aux Éditions Flammarion.
5/11/2018 • 23 minutes, 57 seconds
Autisme : aider son enfant à vivre avec « l'étiquette » du handicap
Frédérique Préel, rédactrice en chef de Version Femina, auteure et maman de Simon, 11 ans, avec un autisme léger. Frédérique Préel est la maman de Simon, enfant avec autisme âgé aujourd’hui de 11 ans. Rédactrice en chef de Version Femina, elle raconte le très long chemin vers l’autonomie parcouru par son fils et le quotidien de sa famille dans le livre « Toi, mon vivant poème », paru aux éditions Leduc.s. Comment trouver une place à l’école et articuler l’emploi du temps entre le SESSAD, le collège et l’orthophoniste ? Comment aider son enfant sans l’enfermer dans son autisme et sans délaisser ses frères et sœurs ? Témoignage d’une maman courage. En fin d’émission « les questions des aidants familiaux ». Toi, mon vivant poème, livre de Frédérique Préel, aux éditions Leduc.s.
4/27/2018 • 39 minutes, 3 seconds
Pour les vacances, choisissez le centre de répit Les Bruyères !
Roger Picard, créateur du centre de vacances Les Bruyères (03) et aidant de son épouse Denise, 69 ans, dépendante en raison de la maladie de Hutington. Maryline et Christophe, parents de Nathan, 8 ans, polyhandicapé. Les aidants familiaux ont souvent besoin de vacances - on dit aussi "répit" - lorsqu'ils s'investissent tout au long de l'année auprès de leur proche handicapé ou malade. Roger Picard, qui aide son épouse Denise, dépendante depuis 28 ans, l'a bien compris en créant le Centre de vacances "Les Bruyères" dans le département de l'Allier. Un lieu de repos à la campagne, avec des activités proposées comme la piscine, la musicothérapie, le Qi Qong... et l'occasion unique de "poser les valises" des soucis du quotidien. Maryline et Christophe, les parents de Nathan, 8 ans, polyhandicapé, y ont passé deux étés ; ils témoignent des bienfaits de ce séjour original. En fin d’émission « les questions des aidants familiaux ». Plus d'informations : http://lesbruyeres.centrederepit.org/fr/bienvenue/
3/16/2018 • 42 minutes, 7 seconds
Pour les vacances, choisissez le centre de répit Les Bruyères !
Roger Picard, créateur du centre de vacances Les Bruyères (03) et aidant de son épouse Denise, 69 ans, dépendante en raison de la maladie de Hutington. Maryline et Christophe, parents de Nathan, 8 ans, polyhandicapé. Les aidants familiaux ont souvent besoin de vacances - on dit aussi "répit" - lorsqu'ils s'investissent tout au long de l'année auprès de leur proche handicapé ou malade. Roger Picard, qui aide son épouse Denise, dépendante depuis 28 ans, l'a bien compris en créant le Centre de vacances "Les Bruyères" dans le département de l'Allier. Un lieu de repos à la campagne, avec des activités proposées comme la piscine, la musicothérapie, le Qi Qong... et l'occasion unique de "poser les valises" des soucis du quotidien. Maryline et Christophe, les parents de Nathan, 8 ans, polyhandicapé, y ont passé deux étés ; ils témoignent des bienfaits de ce séjour original. En fin d’émission « les questions des aidants familiaux ». Plus d'informations : http://lesbruyeres.centrederepit.org/fr/bienvenue/
3/16/2018 • 42 minutes, 7 seconds
Une étude insiste sur le besoin d'une bonne relation aidants-aidé
Véronique Zimeray, co-dirigeante d'Odonata, auteur de l'étude et aidante de sa mère depuis 1 an. Corinne, aidante de son père, 85 ans, qui a des problèmes de désorientation suite à un AVC et de sa soeur, 65 ans, diagnostiquée schizophrène. Véronique Zimeray a réalisé une étude pour le laboratoire TEVA qui met l'accent sur le besoin d'une relation de qualité entre les aidants familiaux, leur proche aidé et les professionnels qui interviennent. Les nouvelles technologies y sont abordées comme un appui et non un outil de substitution. Est-ce simple au quotidien ? Pour témoigner, Corinne qui, après avoir été aidante de sa mère, accompagne aujourd'hui son père âgé de 85 ans qui a des problèmes de désorientation et sa soeur, 65 ans, diagnostiquée schizophrène. En fin d’émission « les questions des aidants familiaux ». Aidée, aidants, acteurs de santé : comment faciliter le lien ? Pour le choix de l'autonomie, étude Odonata pour Teva.
3/9/2018 • 38 minutes, 32 seconds
Aider un proche atteint de la maladie de Parkinson sans s'épuiser
Roger Llarguet, mari de Martine, 64 ans, atteinte de la maladie de Parkinson. Roger Llarguet aide au quotidien son épouse Martine âgée de 64 ans et atteinte de la maladie de Parkinson. Le diagnostic de cette maladie - qui provoque d'importants tremblements, des douleurs, des difficultés à parler et à marcher - a été posé il y a 6 ans et, depuis, Roger s'occupe intégralement de sa femme. Depuis peu, il suit un programme d'information et de sensibilisation proposé par l'association France Parkinson dans le but d'être soutenu par des professionnels et d'apprendre à prendre un peu de répit. Plus d'informations : www.franceparkinson.fr En fin d’émission « les questions des aidants familiaux ».
2/2/2018 • 37 minutes, 27 seconds
Mieux communiquer avec un proche atteint d'aphasie
Hervé Picard, mari de Sylvie, aphasique suite à un AVC et Caroline François, orthophoniste et formatrice pour la Fédération Nationale des Aphasiques de France. Hervé Picard accompagne au quotidien son épouse Sylvie, aphasique suite un AVC en 2008. Après une longue période de rééducation, il subsite de très importants troubles du langage chez Sylvie et Hervé a choisi de suivre la formation proposée par l'orthophoniste Caroline François pour apprendre mieux communiquer avec sa femme et de se sentir moins isolé. Les formations "mieux communiquer" et "mieux vivre" sont proposées par la Fédération Nationale des Aphasiques de France, gratuitement et sur inscription : [email protected] / 01 40 92 90 87 Plus d'informations www.aphasie.fr et assosylviepourlavie.free.fr En fin d’émission « les questions des aidants familiaux ».
1/26/2018 • 39 minutes, 20 seconds
Grandir avec des parents sourds comme dans La Famille Bélier
Marina Al Rubaee, journaliste et fille de Tarek et Suzanne, âgés de 66 et 70 ans, sourds. Marina Al Rubaee a grandi avec deux parents sourds, faisant toujours face seule aux difficultés du quotidien exactement comme dans le film La Famille Bélier. Dossiers administratifs, traduction en langue des signes lors d’un rendez-vous chez le médecin ou un entretien d’embauche… Son aide lui a toujours parue naturelle jusqu’à ce qu’elle découvre la signification du terme « d’aidant familial ». Aujourd’hui, Marina a appris à prendre soin d’elle et les rôles sont mieux répartis avec son frère et sa sœur. Elle témoigne. En fin d’émission « les questions des aidants familiaux ». Les aidants familiaux pour les Nuls, de Jean Ruch et Marina Al Rubaee, chez Fisrt Editions, avec le soutien du CCAH.
1/19/2018 • 41 minutes, 53 seconds
Suivre une formation pour mieux aider son proche et se préserver
Jeannine Renucci, femme de Paul, 83 ans, dépendant à la suite de deux accidents vasculaires cérébraux. Luis Esparza, organisateur de formations pour les aidants familiaux avec l'Espace Réunica Solidarité et l'Association Française des Aidants. Jeannine Renucci aide au quotidien son mari Paul, âgé de 83 ans et dépendant à la suite de deux accidents vasculaires cérébraux il y a 20 ans. La mobilité, l'élocution, le moral de Paul sont affectés et Jeannine est seule pour l'aider avec beaucoup de courage. Pour mieux gérer ce soutien à plein temps, faire face à la souffrance psychologique de son mari et surtout pour apprendre à se préserver elle-même, Jeannine a décidé de suivre la formation animée par Luis Esparza et organisée par l'Espace Réunica Solidarité et l'Association Française des Aidants... En fin d’émission « les questions des aidants familiaux ». Informations pratiques : La formation - 24 rue des Frigos, 75013 Paris - est gratuite et ouverte à tous les aidants familiaux Inscriptions au téléphone 01 87 27 28 13 ou par mail [email protected]
1/12/2018 • 40 minutes, 37 seconds
"Les aidants familiaux pour les Nuls", un guide écrit par un aidant
Jean Ruch, mari de Flavie, victime d'un accident de la route ayant entraîné un traumatisme crânien, directeur de l'association "Familles Solidaires" et co-auteur du guide "Les aidants familiaux pour les Nuls". Jean Ruch aide au quotidien sa femme Flavie, victime d'un accident de la route il y a 23 ans ayant entraîné un traumatisme crânien aux multiples conséquences invisibles. Une attention de tous les instants qui s'accompagne d'une vie de famille à gérer pour ce papa de deux enfants et d'une vie professionnelle dense et engagée. Afin d'aider tous ceux qui sont aux côtés de leur proche dépendant, Jean Ruch a co-écrit avec Marina Al Rubaee "Les aidants familiaux pour les Nuls", un guide pratique de la célèbre collection jaune et noir de First Editions, avec le soutien du CCAH. Plus d'informations ici : http://www.ccah.fr/CCAH/Articles/Les-Aidants-familiaux-pour-les-nuls Jean Ruch, durant le lancement des Aidans Familiaux pour les Nuls, à l'Espace Vocation République, le 5 octobre 2017. Couverture du guide pratique "Les aidants familiaux pour les Nuls", paru chez First Editions.
12/8/2017 • 37 minutes, 54 seconds
Aider le jeune enfant épileptique
Adel Bounif, papa de Manel, 6 ans, atteinte du syndrome de Dravet (une forme rare d'épilepsie). Adel Bounif est le papa de Manel, âgée de 6 ans et atteinte du syndrom de Dravet, une forme rare d'épilepsie. Au quotidien, il a ide sa fille à manger, s'habiller et se tient prêt à réagir en cas de crise. Adel Bounif a décidé de faire connaître la maladie et ce qu'elle implique pour les familles à travers un recueil de poèmes intitulé "Celle qui m'a pris mon enfant - L'épilepsie", paru aux éditions du Net. Tous les conseils de notre psychologue Michèl Guimelchain-Bonnet pour aider son enfant sans s'épuiser. En fin d’émission « les questions des aidants familiaux ». « Celle qui m’a pris mon enfant – L’Epilepsie », d'Adel Bounif, aux Editions du Net.
11/10/2017 • 37 minutes, 33 seconds
"Les bobos à la ferme" : deux parents proposent le gîte aux aidants
Elodie, maman d'Andréa, 2 ans, atteinte d'une maladie neurodégénérative rare. Après le diagnostic de la maladie neurodégénérative touchant sa fille Andréa, Elodie et son mari ont décidé de quitter Paris pour s'installer dans une ferme à rénover du Pas-de-Calais. Epuisés pendant des mois par les pleurs de leur fille et la difficulté à trouver des professionnels pour prendre le relai, ils ont eu l'idée de créer "Les bobos à la ferme", des gîtes et chambres d'hôtes destinées à accueillir les aidants et leur proche malade dans un cadre paisible avec des massages, un jardin, du yoga et des relais professionnels. Découverte d'un concept de répit novateur pour les aidants familiaux. En fin d’émission « les questions des aidants familiaux ». Pour adhérer (10€) > https://www.helloasso.com/associations/le-laboratoire-de-repit/adhesions/adherez-au-laboratoire-de-repit-l-association-des-bobos-a-la-ferme-1 Pour faire un don, unique ou mensuel, defiscalisable à hauteur de 66% (60% pour les entreprises) > https://www.helloasso.com/associations/le-laboratoire-de-repit/formulaires/1
11/3/2017 • 38 minutes, 14 seconds
Damien et Renan Luce : une enfance en Bretagne avec une soeur handicapée
Damien Luce, écrivain, musicien, comédien et frère de Claire, 40 ans, porteuse d'une anomalie chromosomique. Claire, porteuse d'une anomalie chromosomique de naissance, a grandi en Bretagne entourée et soutenue par ses deux frères, le musicien et auteur Damien Luce et le chanteur Renan Luce. Toujours prêt à la défendre face à une maîtresse qui affirmait, par exemple, qu'elle ne saurait jamais lire, écrire et compter, Damien a vu sa soeur mûrir, apprendre à rire et à s'affirmer. Il a souhaité partager sa propre perception du monde en lui donnant la parole à la première personne du singulier dans un livre intitulé "Clair de plume". Pour lui, être aidant signifie donner, mais aussi recevoir. En fin d’émission « les questions des aidants familiaux ». Claire de plume, de Damien Luce, paru aux éditions Héloïse d'Ormesson.
10/27/2017 • 39 minutes, 22 seconds
"Un spectacle de malAAde", la sclérose en plaques vue par un couple
Anne-Alexandrine, comédienne atteinte de la sclérose en plaques et Benjamin Danet, son mari aidant, metteur en scène. Anne Alexandrine est atteinte depuis plus de 10 ans de la sclérose en plaques et, pour faire face à la fatigue et aux pertes de mobilité provoquées par la maladie, Benjamin, son mari, l'aide au quotidien pour les courses, la cuisine, les déplacements... Le couple, très soudé, a décidé de rire de la maladie pour éveiller les consciences à travers une pièce intitulée "Spectacle de Malaade", un one woman show décapant sur le handicap invisible et le dépassement de soi, avec Benjamin Danet à la mise en scène et Anne-Alexandrine sur scène. En fin d’émission « les questions des aidants familiaux ». Un spectacle de malAAde, le 26 octobre à 20h30, au Théâtre de Ménilmontant, 75020 Paris. Location au 01 46 36 98 60.
10/20/2017 • 39 minutes, 14 seconds
Faire face aux troubles du comportement de l'enfant handicapé
Céline, mère de William, 8 ans, porteur du syndrome de Prader-Willi. Céline est à chaque instant aux côtés de son fils William, 8 ans, porteur du syndrome de Prader-Willi. La maman fait attention à son alimentation car la maladie génétique empêche William de se contrôler. Elle tente également de le calmer lorsqu'une situation le met en colère, en utilisant la méthode Gordon, la sophrologie ou même la langue des signes. Aujourd'hui William fréquente un Institut Médico-Educatif et Céline souhaiterait retrouver du temps pour elle ou pour un projet professionnel. Tous les conseils de la psychologue Michèle Guimelchain-Bonnet dans cette émission. En fin d’émission « les questions des aidants familiaux ». Le site internet de l'association Prader-Willi France : www.prader-willi.fr
10/13/2017 • 25 minutes, 39 seconds
Dossier MDPH, APA, tutelle : face aux démarches administratives
Philippe Gontier, aidant de son épouse Geneviève, dépendante et en fin de vie. Claudie Kulak, Présidente de l’Association Journée des Aidants. Sandrine Podolak, Présidente de l’Espace Singulier. En cette Journée Nationale des Aidants, Vivre FM se penche sur les difficultés des proches aidants face aux démarches administratives et à la mise en place des aides à domicile avec trois invités. Philippe Gontier s’occupe de son épouse Geneviève, dépendante et en fin de vie et de son fils Jérôme qui a de légers troubles schizophréniques. Claudie Kulak, Présidente de La Compagnie des Aidants et de l’Association pour la Journée des Aidants, a été elle-même la tutrice de son père atteint de la maladie d’Alzheimer. Sandrine Podolak, Présidente de l’Espace Singulier en Essonne, propose une aide aux démarches et des relayeurs bénévoles auprès des aidants. Dossier MPDH, APA, procédure de tutelle, professionnels à domicile, places en établissement... Tous les conseils dans cette émission pour se faire aider efficacement ! Retrouvez l'ensemble des événements qui ont lieu autour du 6 octobre 2017 sur le site internet de la Journée Nationale des Aidants.
10/6/2017 • 40 minutes, 20 seconds
L'éducation thérapeutique de l'enfant diabétique
Alice et Marc Hanauer, parents de Maxence, 9 ans, atteint d'un diabète de type 1. Après le diagnostic, les parents de Maxence, 9 ans, atteint d'un diabète de type 1, ont dû rapidement apprendre les bonnes attitudes liées à la maladie : surveiller le taux de sucre dans le sang de leur fils, préparer ses doses d'insuline, adapter les menus des repas, informer les adultes de l'école et réagir en cas d'urgence. Aujourd'hui, Maxence commence à se prendre en charge tout seul, comme il le fera le reste de sa vie, et participe pour parfaire ses connaissances à des colonies de vacances d'un nouveau genre : les séjours d'éducation thérapeutique. Dans cette émission, tous les conseils de Michèle Guimelchain-Bonnet pour aider son enfant à devenir autonome, en limitant les risques. En fin d’émission « les questions des aidants familiaux ».
9/22/2017 • 39 minutes, 52 seconds
Soutenir un proche malade Alzheimer, à domicile puis en établissement
Guy et Catherine, les enfants de Jeanine, 89 ans, atteinte de la maladie d’Alzheimer. Guy et Catherine ont dû rapidement trouver une maison de retraite pour leur mère Jeanine, 89 ans, atteinte de la maladie d’Alzheimer cet été, lorsque ses troubles de la mémoire se sont aggravés et qu’elle a fait une chute. Ils se relayaient auparavant auprès d’elle en organisant les aides à domicile pour les repas ou la toilette, la solution de la tutelle (curatelle), pour gérer les papiers administratifs, comme la demande d’allocation APA. Tous les conseils dans cette émission pour organiser en famille l’aide à un parent dépendant. En fin d’émission « les questions des aidants familiaux ».
Cécile Pivot, mère d'Antoine, 22 ans, autiste. Cécile Pivot est la mère d'Antoine, un jeune homme autiste âgé de 22 ans doté d'une grande force de caractère, très angoissée face aux situations imprévues du quotidien. Elle l'entoure de toute son attention, mais tente de garder du temps pour son activité professionnelle et pour sa fille Lou. Antoine est accompagné à l'hôpital de jour, un lieu que la maman qualifie à la fois de joyeux et grave, même si elle pense déjà à l'avenir et au jour où elle ne sera plus là. Tous les conseils de la psychologue Michèle Guimelchain-bonnet dans cette émission pour anticiper sans s'angoisser. En fin d’émission « les questions des aidants familiaux ». Comme d'habitude, récit autobiographique de Cécile Pivot paru aux éditions Calmann Lévy.
9/8/2017 • 38 minutes, 51 seconds
Déléguer les soins douloureux aux professionnels
Emmanuelle Rousseau, maman de Charles, 10 ans, atteint d'une épidermolyse bulleuse dystrophique Charles, 10 ans est atteint d'une maladie génétique rare qui touche ses muqueuses et provoque de terribles bulles empêchant sa peau de cicatriser. Les soins quotidiens étaient vécu comme une épreuve terrible par sa maman, Emmanuelle Rousseau, jusqu'à ce qu'elle fasse intervenir des professionnels. Charles vit aujourd'hui à temps partiel dans un établissement, est à l'école en CM1 : sa maman peut se consacrer davantage à son rôle de maman - auprès de Charles et Stanislas - retrouver du temps pour elle et pour son couple. En fin d’émission « les questions des aidants familiaux ». Drôles de bulles, livre témoignage d'Emmanuelle Rousseau, aux éditions Salvator.
6/23/2017 • 38 minutes, 7 seconds
Assurer l'avenir de son enfant atteint de troubles schizophréniques
Catherine et Maurice de Kervenoael, parents de Mathilde, 49 ans, atteinte de troubles schizophréniques. Catherine et Maurice de Kervenoael soutiennent au quotidien leur fille Mathilde, 49 ans, qui souffre de troubles schizophréniques. Mathilde vit seul en appartement mais les parents ne sont jamais loin lorsque survient une crise liée à la maladie, parfois violente. Pour mieux faire connaître la réalité de la schizophrénie, Maurice de Kervenoael raconte l’histoire familiale dans un roman autobiographique intitulé « Le destin des Lannélec » (éditions l’Archipel), avec un double message : tenir le coup et anticiper l’avenir. En fin d’émission « les questions des aidants familiaux ». Le destin des Lannélec, de Maurice de Kervenoael, aux éditions l’Archipel.
6/2/2017 • 39 minutes, 22 seconds
« La parole aux aidants » fête ses 10 ans
Annie Laporte, maman de Virginie, 31 ans, IMC. Jacqueline, maman de Mélissa, 11 ans, autiste. Michèle Guimelchain-Bonnet, psychologue. Vincent Geoffroy, journaliste et chargé de production. « La parole aux aidants » fête ses 10 ans et plus de 400 témoignages de parents, enfants ou conjoints dont le proche est dépendant. Au cours de cette émissions spéciale, nous prendrons des nouvelles d’Annie, mère de Virginie, 31 ans, IMC et de Jacqueline, maman de Mélissa, 11 ans, autiste. Nous passerons en revue les 5 grands changements liés à la loi qui facilitent (ou devraient faciliter) le quotidien des familles. Enfin, vous découvrirez ce qui se passe vraiment lorsque vous téléphonez au 01.56.88.40.20 pour témoigner. Merci de votre fidélité !
5/19/2017 • 42 minutes, 9 seconds
Autisme : aider une adolescente au comportement social inadapté
Maxime Gillio, écrivain et père de Gabrielle, 16 ans, autiste. Depuis que le diagnostic d'autisme a été posé il y a 10 ans, Gabrielle est devenue adolescente. Son père est toujours présent pour l'aider à faire face aux importantes difficultés relationnelles qu'elle rencontre à la piscine, pour un rendez-vous médical et surtout à l'école. Gabrielle est aujourd'hui en 3ème, dans une classe ordinaire : il faut déjà préparer l'entrée au lycée et imaginer jusqu'où pourra aller son indépendance... Tous les conseils de la psychologue Michèle Guimelchain-Bonnet pour préparer l'avenir de son enfant tout en se préservant. En fin d’émission « les questions des aidants familiaux ». « Ma fille voulait mettre son doigt dans le nez des autres », de Maxime Gillio, aux éditions Pygmalion.
5/5/2017 • 40 minutes, 1 second
Aide à l'enfant polyhandicapé et désir de retravailler
Hélène, maman de Solann, 13 ans 1/2, polyhandicapé. Hélène s'occupe de son fils Solann, âgé de 13 ans ½ et polyhandicapé depuis sa naissance à cause de lésions cérébrales. Le handicap est lourd, mais Solann est sensible aux ambiances et sourit beaucoup. La maman vit des journées « marathon » entre la préparation pour les trajets au centre le matin, les séances de kiné respiratoire le soir, le changement des atelles la nuit… La maman doit donner également de l’attention à ses deux autres filles et garder du temps pour sa recherche d’un nouveau travail. Tous les conseils de la psychologue Michèle Guimelchain-Bonnet pour se consacrer à son enfant dépendant, sans négliger les autres aspects de sa vie. En fin d'émission, réponses aux questions internet et Facebook des aidants familiaux.
4/14/2017 • 26 minutes, 36 seconds
Vivre FM à Lyon pour la rencontre « 360° autour des aidants »
Bruno Rousset, Président du Groupe APRIL et de la Fondation APRIL, Bruno Bonnell, Président du fonds d’investissement Robolution Capital, Henri de Rohan-Chabot et Christelle Gesler, respectivement délégué général et administratrice de la Fondation France Répit, Manuel PATROUILLARD, Directeur Général de Handicap International et Pauline Restoux, Directrice de projet de la Plateforme digitale opérée par l’ONG. « La parole aux aidants » est à Décines (Lyon) pour vous faire vivre la rencontre « 360° autour des aidants », organisée par la Fondation APRIL. L’occasion de mieux comprendre le quotidien des 11 millions de Français qui aident un proche dépendant (résultats de la deuxième édition du Baromètre des aidants et de l’Observatoire connecté). A découvrir également, deux projets majeurs : la Maison de répit de la Fondation France Répit qui ouvrira ses portes à Lyon en 2018 et la Plateforme digitale opérée par l’association Handicap International. Plus d'infos sur l'événement : lire notre article. Plus d'infos sur la Fondation APRIL.
3/24/2017 • 35 minutes, 47 seconds
Enfant autiste atypique : face au rejet de l'école
Laurent Savard, comédien et auteur, père de Gabin, 14 ans, autiste atypique. Laurent Savar s'occupe au quotidien de son fils Gabin, âgé de 14 ans et autiste atypique. Comédien et auteur, il a choisi de parler des galères de la vie quotidienne, du rejet de l'école et du regard des autres, dans le spectacle "Le bal des pompiers" et aujourd'hui dans un livre intitulé "Gabin sans limites", par aux éditions Payot. Tous les conseils de notre psychologue, dans cette émission, pour préparer l'avenir de l'enfant handicapé devenant adulte et pour s'épargner en s'entourant efficacement. En fin d’émission « les questions des aidants familiaux ». Gabin sans limites, de Laurent Savar, aux éditins Payot.
3/17/2017 • 39 minutes, 14 seconds
S'occuper de deux enfants handicapés, un travail à plein temps ?
Anne-Catherine, maman d’Anthony, 16 ans, atteint de troubles du langage et de l’apprentissage et de Léandre, 12 ans, atteint d’hémiparésie suite à un AVC. Anne-Catherine est maman de trois enfants dont deux sont en situation de handicap : Anthony (l’aîné) est âgé de 16 ans et atteint de troubles du langage et du comportement ; Léandre, le cadet, est âgé de 12 ans et hémiparésique à la suite d’un accident vasculaire cérébral pendant la naissance. Anne-Catherine se consacre à ses enfants pour leur permettre d’être le plus autonome possible et a dû interrompre pour l’instant son activité professionnelle. Tous les conseils de notre psychologue pour tenir dans la durée et s’entourer, si besoin, de professionnels. En fin d’émission « les questions des aidants familiaux ».
3/10/2017 • 39 minutes, 36 seconds
Proche malvoyant : comment échanger ses astuces entre aidants ?
Jean-Claude Desroches, ingénieur d'affaires, compagnon de Nicole, 66 ans, très malvoyante. Jean-Claude s'occupe de son épouse Nicole, âgée de 66 ans et très malvoyante en raison d'un problème de vue héréditaire. Il l'accompagne dans les démarches médicales, les papiers administratifs et partage avec elle des activités nécessairement accessibles comme la cécipétanque. Il y a quelques mois, Jean-Claude a testé l'application pour smartphones, tablettes et ordinateurs "Auxivision", permettant d'échanger ses astuces pour retirer de l'argent au distributeur, choisir ses vêtements ou encore voyager seul dans le métro. Ses impressions et tous nos conseils pour s'entourer efficacement dans cette émission. En fin d’émission « les questions des aidants familiaux ». Plus d'infos sur Auxivision : www.auxivision.com
